vendredi 9 janvier 2015

✎ A l'encre de mes mots : Polyarthrite Rhumatoïde


Je veux vivre, sentir le vent dans mes cheveux et la pluie couler le long de ma peau. Je veux courir, sentir le soleil réchauffer mon cœur et la sueur se frayer un chemin sur mon corps. Je veux respirer, pouvoir profiter des choses simples de la vie et me laisser porter par le temps.

Malheureusement, à chaque fois que je pense pouvoir souffler un peu, mon corps se rappelle à moi en se fissurant, se déchirant. Il me rappelle que je ne connaîtrai que la douleur et le goût des larmes à vouloir vivre comme les autres...

Mais je n'ai pas le droit de baisser les bras, je n'ai pas le droit de laisser cette chose qui me ronge prendre le dessus. Si elle gagne, je serai à jamais perdue dans le tourbillon de la peine et la douleur, je m'enliserai un peu plus chaque jour dans le chaos du désespoir.

Elle est si invisible, personne ne comprend, personne ne voit le combat qui est le mien chaque jour. Je suis seule à sentir sa présence à mes côtés, je suis seule à supporter ses morsures, je suis seule à laisser couler mes larmes.

Tout le monde oublie qu'elle m'impose des limites, même moi parfois je me surprends à l'oublier et donc à m'ouvrir un peu plus à la vie. C'est dans ces moments, que, sournoisement, elle se faufile dans chaque parcelle de mon corps et laisse dans son sillage fatigue et douleur.

Ce combat, je devrai le mener jusqu'à mon dernier souffle, un combat contre mon propre corps durant toute une vie. Le savoir et savoir que je ne suis qu'au seuil de ma vie me fatigue d'avance, je suis très loin d'avoir terminé ce combat, à moins d'un miracle de la médecine...

______________________________________Les mots de Cristy________
Photo Credit : Morwën

20 commentaires:

  1. Très belle écriture, récit émouvant, touchant ! Bravo !! C'est une excellent idée ce rendez-vous !

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    1. Merci beaucoup. Ce sera un rendez-vous irrégulier, mais j'espère qu'il plaira quand même :)

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  2. Wow! Touchant, émouvant, bien écrit...! :)

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  3. très émouvant et triste à la fois, courage dans ce que tu vis

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  4. La PR, on nous en parle en cours. C'est l'un des chapitres de rhumato que j'étudierai ce semestre. Cependant, aucun livre de médecine n'est capable de nous dire ce que tu écris là ; on nous apprend les signes mais jamais ce que ressent réellement le patient. Merci pour ce "témoignage".

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    1. J'imagine bien qu'aucun livre de cours ne pourra parler à la place du malade :) Heureusement que ça n'empêche pas les médecins d'essayer de ce mettre à la place de leurs patients, moi je trouve ma rhumato génial ^_^

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  5. Tant mieux si ta rhumato est bien :) C'est comme partout, il y a des médecins très bien mais d'autres bof bof. Quand j'étais en neuro, le chef de service était très fort mais niveau empathie, c'était 0 =/

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  6. C'est très bien écrit et très joli ! Cela ne doit vraiment pas être facile d'avoir de l’arthrite (c'est à peu près ça la maladie, non ?), et encore, lorsque j'ai regardé sur internet pour faire des recherches, ça m'a l'air d'être vraiment douloureux ! En tout cas, très bien texte, et un nouveau Rendez-Vous très sympathique :)

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    1. C'est bien plus complexe que d'avoir de l'arthrite, mais c'est une façon simple d'expliquer la chose. Cette maladie n'est pas juste douloureuse, elle est fatigante physiquement et psychologiquement aussi. C'est quelque chose qui n'est pas simple à expliquer :)

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  7. Peut être vais-je dire une bêtise mais il me semble l'avoir déjà lu sur ton blog ...
    Je ne sais donc trop quoi dire sans risquer de me répéter si ce n'est " courage" car il t'en faudra surement beaucoup et je sais de quoi je parle ^^

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    1. Oui, c'est un texte que j'avais déjà partagé sur mon ancien blog, et je souhaitais le repartager ici, parce qu'il me tiens à cœur :)
      Merci.

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  8. J'ai pensé à toi samedi, j'ai fait le chapitre sur la PR... Tous les signes articulaires et extra-articulaires, ça fait froid dans le dos... Alors une fois de plus, je voudrais te souhaiter bon courage pour gérer ça !

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    1. Merci, mais heureusement il y a les traitement pour aider ^_^

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  9. Puis-je te demander quels traitements tu as?
    En fait, pouvoir rattacher les connaissances à des gens ou des situations vécues en stage m'aide à retenir... ^_^

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    1. Mon traitement de fond était des comprimés de Méthotréxate. J'en prenais 8 en une seule prise par semaine. 48 heures après il fallait que je prennent de l'acide folique qui évite quelques effets secondaires du Métho. Je dis était car comme j'essaye de tomber enceinte je ne le prend plus, car incompatible avec un désir de grossesse.
      En complément, vu que le Métho seul ne suffisait pas, je prenais, et je prend toujours, une fois par semaine, une injection d'Enbrel, qui est un traitement anti TNF si je ne me trompe pas. Je peux toujours prendre cette injection d'Enbrel pendant la conception, mais je devrais l'arrêter une fois la grossesse confirmer.
      Pour les jours où cela ne va vraiment pas, j'ai des anti-inflammatoire, et pour les gros coup dur de la cortisone, ce n'est arrivé qu'une fois, et j'espère que cela ne se reproduira pas, parce que pour en arriver à prendre de la cortisone, c'est vraiment que je déguste.
      Voilà, je crois que j'ai tout dis :D

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  10. Merci beaucoup :) Tu as le traitement "typique", en fait. Je le retiendrai, comme ça. L'Enbrel est effectivement un anti-TNF alpha.

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